Javier Ygartua Ybarra 
«Esta es la historia de Jordi Sabaté Pons, un paciente con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que no da un día por perdido»
Jordi Sabaté es una de las caras más visibles en la lucha contra el ELA en España por su espíritu inquieto y su manera de focalizar la enfermedad con un buen sentido del humor (a veces, negro), como expresa en sus redes sociales. Lleva seis años peleando contra una patología mortal sin tratamiento, donde la esperanza media de vida se sitúa en los tres años.
A través del humor, este barcelonés de 36 años busca acercar el conocimiento de la enfermedad degenerativa a la sociedad e impulsar su investigación.
En septiembre del 2014 tuvo según él mismo cuenta, una sensación de rigidez en una pierna jugando al pádel y, a las pocas semanas, una pérdida de fuerza haciendo pesas, hizo que durante tres largos años visitara varios fisioterapeutas, quiromasajistas, traumatólogos, neurólogos y, todos, le dieran diagnósticos erróneos.
En ese peregrinaje de médico en médico y después de 10 años de relación, su pareja le dejó y le culpó del deterioro de su salud por no ir a más especialistas.
También tuvo que cerrar su empresa de artes gráficas y publicidad, ya que su discapacidad no permitía poder trabajar. Junto a ello, se tuvo que ir a vivir a casa de su padre, mayor y viudo, para que él le cuidara.
En octubre de 2017 ya le dieron el diagnóstico definitivo de ELA y, justo dos semanas antes, conoció a Lucía, su actual mujer. Ella no le abandonó al comentarle la noticia, le dijo que lucharían juntos y así ha sido hasta el día de hoy. Esta es la historia resumida de un tipo con dos bemoles ante la vida.
Yo sabía quien era pero tampoco tenía un gran conocimiento. De repente abro YouTube y me encuentro de casualidad con un vídeo suyo que me llegó a lo más profundo de mi alma y me sentí muy cercano a él en muchas cosas. Yo no creo en las casualidades y se que esto lo he visto porque tenia que verlo.
Hoy me voy a abrir más de lo normal y tal vez sea este mi artículo más personal. Yo soy una persona que cree que la vida no ha sido justa con él y a veces cree que tiene mala suerte y que la vida le da palos innecesarios que no se merece. Pues bien, una vez escuchado a Jordi me he dado cuenta que soy gilipollas y que no tengo nada de lo qué quejarme.
Yo no tengo ELA pero es cierto que a veces siento un vacío muy grande en la vida aún teniendo lo más importante que es salud y amor.
Mientras escuchaba a Jordi dije pero de qué coño te quejas, ten otra actitud ante la vida, no te quejes tanto, que no te afecte lo que te digan y la felicidad está en ti mismo y en la actitud positiva que tomes en la vida ante las adversidades.
Lo que dijo Jordi me recordó a lo que siempre me dice mi mujer y es de qué te quejas si nos tenemos a los dos y somos felices .
La ELA sigue siendo desconocida por una gran parte de la sociedad. Gracias a que cada vez hay más asociaciones que dan visibilidad, se va conociendo más. No obstante, aún hay mucho trabajo que hacer para concienciar a la sociedad entera que la ELA existe, que es una macabra lotería que le puede tocar a cualquier persona con independencia de su edad, sexo o estatus social.
Necesitan ayuda urgente, tanto a la hora de invertir más recursos en investigación como en sus cuidados vitales.
El coste medio anual que tienen que afrontar los enfermos de ELA es de 60.000€, por lo que el 96% de los enfermos de ELA no pueden afrontar el coste de la enfermedad, es terroríficamente vergonzoso.
No tienen ayudas para adaptar sus domicilios, ni para comprar camas articuladas, ni sillas de ruedas especiales para ellos, ni sistemas de comunicación para poder comunicarse, y varios accesorios más, pero lo peor de todo es que, en etapas avanzadas de la enfermedad, no tienen asistencia 24h en sus domicilios para que les asistan profesionales sanitarios cualificados, les abandonan.
Por eso os pido que apoyéis y sigáis a Jordi porque a mí sólo ver ese vídeo me ha ayudado a ver la vida de otra manera y este mensaje de este crack de la vida que es Jordi que aún con todo lo que le ha tocado vivir, vive y es feliz y da alegría a mucha gente, que su ejemplo vital que es lo más importante nos ayuda.
Hay que exigir al gobierno y a los gobiernos autonómicos que dé una vez por todas ayuden a estas personas a las que tienen tan abandonados.
Gracias Jordi. Te estaré eternamente agradecido por hacerme ver la vida de otra manera. Gracias por tu ejemplo y tu lucha es la mía amigo. Para despedirme acabo como acabas tu siempre. Gracias guapo.
